[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” text_text_color=”#000000″ text_orientation=”justified” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Esa es la solicitud de Agustina, la joven y talentosa cantante de la Orquesta Eleva, para lograr la inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad del tipo que sea. La suya, es visual. Y aunque su mal es degenerativo y conduce a la p\u00e9rdida gradual de la visi\u00f3n, ella no quiere ser considerada \u201cuna ni\u00f1a de cristal\u201d. Aqu\u00ed comparte su aguda mirada y su talento musical.<\/p>\n
Por Ximena Torres Cautivo<\/strong><\/p>\n 22 Enero 2025 a las 15:48<\/p>\n Reci\u00e9n a los 13 a\u00f1os, Agustina \u201cGugu\u201d Rebolledo (18) supo que ten\u00eda retinitis pigmentosa, una enfermedad cong\u00e9nita degenerativa, que se caracteriza por la p\u00e9rdida gradual de la visi\u00f3n. Pero Gugu prefiere calificar su mal como \u201cimpredecible\u201d.<\/p>\n -Yo nac\u00ed con esta condici\u00f3n. Mis pap\u00e1s supieron mi diagn\u00f3stico a los 3 a\u00f1os, pero no me hicieron vivir mi ni\u00f1ez en torno a la discapacidad, sino a algunas caracter\u00edsticas diferentes. Creo que el concepto que tiene la gente de discapacidad, y yo misma me incluyo, es duro, un poco tab\u00fa. Finalmente, el significado de la discapacidad es que la sociedad no est\u00e1 preparada para incluir a todas las personas, no que existan personas limitadas o que no tengan las mismas habilidades que los dem\u00e1s.<\/p>\n A Francisca, la mam\u00e1 de Agustina, le cost\u00f3 que sus cercanos le creyeran que la mayor de sus cuatro hijos ten\u00eda un problema. Que su guagua no ve\u00eda bien. Inicialmente la tildaron de madre primeriza, s\u00faper aprensiva.<\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_image src=”http:\/\/inclusivet-project.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/AL7A4290-768×512-1.jpg” _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” title_text=”AL7A4290-768×512″ alt=”Agustina y su mam\u00e1, Francisca, en el encuentro InclusiVet. Los padres de Gugu prefirieron no hablarle de su condici\u00f3n hasta que cumpli\u00f3 13 a\u00f1os. AGENCIA BLACKOUT” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default”][et_pb_column _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” type=”4_4″][et_pb_text _builder_version=”4.24.0″ _module_preset=”default” text_text_color=”#000000″ hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″]<\/p>\n -Ellos reci\u00e9n me explicaron lo que ten\u00eda al cumplir 13 a\u00f1os. Yo digo que \u00e9sta es una enfermedad impredecible. Se afirma que es degenerativa, pero hay personas que la tienen y a los 70 a\u00f1os siguen viendo y otros que pierden la visi\u00f3n en muy poco tiempo. Yo me he mantenido en mis niveles de hipermetrop\u00eda y astigmatismo, pero a los 13 descubr\u00ed mi daltonismo, que no ve\u00eda los colores como el resto, y que no ver nada en la noche no es lo normal. Que la mayor\u00eda ve en la oscuridad; yo no puedo.<\/p>\n -Qu\u00e9 limitaciones concretas enfrentas en tu vida cotidiana.<\/em><\/strong><\/p>\n -Un s\u00edntoma com\u00fan de la retinitis pigmentosa es la visi\u00f3n de t\u00fanel. Yo no tengo eso, veo lateralmente, pero tengo algunos puntos ciegos. Mi credencial de discapacidad dice que tengo un 50 por ciento de visi\u00f3n. Esa condici\u00f3n dificulta circular sin ayuda por una ciudad que s\u00f3lo pone dificultades en t\u00e9rminos de infraestructura a la circulaci\u00f3n. Salgo sola en trayectos que conozco muy bien, como de la casa al colegio. No uso las micros, s\u00ed el Metro, que es m\u00e1s f\u00e1cil, porque da informaci\u00f3n hablada de cada estaci\u00f3n.<\/p>\n Agustina egres\u00f3 de cuarto medio el a\u00f1o pasado. Estudi\u00f3 en el Liceo Bicentenario Mar\u00eda Luisa Bombal, de Vitacura, donde siempre se sinti\u00f3 acogida y cuidada. Ahora est\u00e1 dedicada ciento por ciento en su carrera de cantante y compositora. Dice que estudiar\u00e1 canto y m\u00fasica por su cuenta. Tiene varias canciones compuestas por ella en Spotify y en su\u00a0<\/span>canal de YouTube<\/a>. Desde hace un a\u00f1o, es la voz de la Orquesta Eleva, formada por diez m\u00fasicos de alto nivel, varios de los cuales tienen distintos grados de discapacidad visual.<\/p>\n Una voz poderosa y moderna que impresiona. Vimos el efecto que produce en el p\u00fablico, el que se admira con su talento, su juventud, su presencia esc\u00e9nica y no puede creer que una joven que brilla en el escenario tenga discapacidad visual.<\/p>\n -Es complicado, porque las personas no saben reaccionar frente a la discapacidad. En mi caso, no creen que tenga algo, no creen que no vea. Son percepciones de blanco o negro. No logran distinguir los infinitos grises que hay en todo esto. Yo creo que hay mucho estigma, que el entorno no est\u00e1 dise\u00f1ado para la inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad.<\/p>\n -\u00bfTe molesta que te pregunten de tu enfermedad?<\/em><\/strong><\/p>\n -Yo s\u00e9 que hay personas con discapacidad a las que no les gusta. Pero yo prefiero que me pregunten qu\u00e9 puedo y qu\u00e9 no puedo hacer en vez de que hagan suposiciones sobre el tema y asuman que soy como de cristal. Yo digo preg\u00fantenle: qu\u00e9, cu\u00e1nto, c\u00f3mo veo. Si se quedan con las preguntas, entonces no podremos comunicarnos.<\/p>\n Nosotros le preguntamos y mucho. Agustina nos cuenta cuestiones pr\u00e1cticas: no escribe a mano. Aunque se sabe el teclado de memoria, prefiere usar registro de voz. Privilegia, por lejos, el celular o el tablet al computador o laptop. Cuando lee en papel le acomoda m\u00e1s el macrotipo (libros con letra m\u00e1s grande que la normal) que el Braille. Pero lo que mejor le funciona son los lectores de pantalla.<\/p>\n En lo musical, toca guitarra, bajo, bater\u00eda y algo de piano, \u201cpero mi fuerte es cantar. Es mi pasi\u00f3n y espero que sea mi profesi\u00f3n y mi forma de vida\u201d. Por eso, es la orgullosa cantante de la Orquesta Eleva. \u201cAh\u00ed me llamaron, me buscaron y fue el primer lugar en que me pagaron por cantar, lo que me parece un reconocimiento importante\u201d, dice.<\/p>\n Hoy ese es su trabajo y cuenta con el respaldo de todos los integrantes de Eleva. A los que admira \u201cmuch\u00edsimo\u201d. Bernab\u00e9, el clarinetista con discapacidad visual total y o\u00eddo absoluto; Patricio, el pianista; Juan Pablo Ortega, un multi instrumentista \u201cseco\u201d\u2026 y a todos.<\/p>\n -Hay quienes suponen que la discapacidad visual podr\u00eda acentuar el o\u00eddo y por lo mismo el talento musical. \u00bfQu\u00e9 piensas?<\/p>\n -No s\u00e9 si uno por ser ciego se vuelva virtuoso. Pero s\u00ed creo que cuando uno tiene un sentido menos activo, los dem\u00e1s se desarrollan con mayor fuerza. No s\u00e9 si ser\u00e1 efectivamente as\u00ed, pero me encanta que la gente piense as\u00ed. Me parece bonito.<\/p>\n\u00bfELLA NO VE?\u00a0<\/strong><\/span><\/h3>\n
UN RECONOCIMIENTO IMPORTANTE<\/strong><\/span><\/h3>\n
CUANDO LAS LUCES SE APAGAN<\/strong><\/span><\/h3>\n